Другого не дано

Такая ситуация — стресс для семьи, и она означает,  что всем придется изменить привычный уклад жизни,  а интересы родителей будут теперь подчинены проблемам особенного ребенка. Главное — не сломаться под натиском проблем. Татьяна и Сергей Худяковы из с. Белоярского не сломались. Они оказались в числе, как говорят психологи, активных родителей,  готовых горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то хотя бы облегчить состояние своего ребенка. Они оказались способны не только  преодолевать любые препятствия на этом пути,  находя специалистов и новые формы лечения,  но и сохранить широкий круг общения, продолжать вести активную социальную жизнь. Более того, как признается сама Татьяна Эдуардовна, у нее не было резкого шока и стресса по этому поводу. В первую очередь благодаря замечательной женщине-доктору из Челябинска, у которой в период от 3-х месяцев до года они с сыном Ильей наблюдались, и она постепенно, очень мягко и деликатно  подготовила ее к тому, что у ребенка могут быть проблемы со здоровьем. 

– Кроме того,  я,  не знаю почему, но с детства  совершенно естественно, как должное, воспринимала все, что ни происходило в моей жизни. Как принято говорить, «шла по течению». Да  и раскисать особенно было некогда: спустя три месяца после родов я была вынуждена вновь выйти на работу, потому что было такое время, когда Сергею, моему мужу,  было  гораздо труднее найти работу, чем мне.

На семейном совете было принято обоюдное решение: мама работает, а папа  идет  в декретный отпуск по уходу за ребенком. 

Нельзя сказать, что родители смирились с поставленным диагнозом, иначе бы они отчаялись и пустили все на самотек. Правильнее будет сказать,  они научились жить с этим, используя все возможности, которые были им доступны,  для лечения и реабилитации сына. Тогда было меньше информации и не было Интернета, поэтому какие-то познания они брали у других родителей, столкнувшихся с подобной проблемой здоровья у своих детей, и, конечно же, советуясь с докторами.

Самым основным и постоянным местом  лечения для Ильи стал, конечно же, наш санаторий «Озеро Горькое» – туда он всегда едет с радостью и чувствует  себя там уже как дома. И вполне понятно почему, ведь, по словам  его мамы,  все сотрудники учреждения, начиная от санитарок и до врачей, педагогов, фактически проживают жизнь своих пациентов во время их пребывания там. И даже сейчас, когда Илье по возрасту (недавно он отпраздновал свое 19-летие) путевки уже не положены, потому что санаторий-то детский, родители  продолжают возить его туда и проходят лечение платно.

Вместе с тем, они не отказывались и от чего-то нового в лечении больных ДЦП. Когда Илье исполнилось 4 годика,   прошли в Кургане лечение ботоксом, который иногда помогает при спастических формах детского церебрального паралича (из-за  спазма мышц дети не могут разогнуть ногу и поставить стопу на опорную поверхность). Как признается Татьяна Эдуардовна, больших надежд на выздоровление сына они не питали, понимая некоторую особенность его заболевания,  но и не могли отказаться от того, чтобы использовать любую возможность хотя бы на время облегчить его страдания, ведь через 5-6 месяцев инъекцию нужно повторять. В 6 лет они побывали в г. Тула на операции по методу тульского доктора Валерия Борисовича Ульзибата. Целью этого лечения является уменьшение болевого синдрома, увеличение объема движений за счет устранения контрактур (ограничения движения), а преимущества в том, что, по сравнению с традиционными методиками, данный метод дает возможность резкого снижения продолжительности послеоперационного восстановления. На сегодняшний день у Ильи все лечебные и операционные процедуры сведены к минимуму, хотя информации и определенных возможностей у Худяковых стало гораздо больше. Все дело в том, что упущено время, ведь наиболее эффективным лечение пациентов с таким диагнозом оказывается все же в детском возрасте. Поэтому сейчас главное для родителей  – облегчение состояния сына.

Лечение – само собой разумеющееся в  данной ситуации. Но не менее важным Татьяна и Сергей считают участие в их проблеме многих и многих неравнодушных людей, которые помогали им  чем могли: кто-то выручал деньгами (что, кстати, немаловажно, ведь операции все были платными и стоили по тем временам немало), кто-то поддерживал морально, а кое-кто давал в прямом смысле слова кров над головой (как, например, родственники одних их односельчан в Туле). Конечно же, всегда рядом с ними были родные, друзья и замечательные соседи. Татьяна вообще убеждена, что добрых, неравнодушных людей гораздо больше. И ей-то уж точно можно верить.

Немаловажно, что при столь непростом заболевании у Ильи, выражаясь медицинским языком, сохранен интеллект, поэтому за его образование в свое время взялась бабушка, Валентина Александровна Богданова, мама Татьяны. Она стала для него учителем на дому, и только благодаря ей, ее терпению, большому педагогическому опыту она сделала все, чтобы дать внуку основное 9-летнее образование. Конечно, программа была коррекционная и глубоко индивидуальная, но тем не менее, аттестат на руках у парня есть. Кстати,  Валентина Александровна была всегда первой и верной помощницей во всем и практически в буквальном смысле развязывала родителям руки, когда приходила позаниматься с внуком. Тогда  Татьяна и Сергей со спокойным сердцем отправлялись по своим делам.

Другая бабушка Ильи (по отцовской линии), Татьяна Ивановна Худякова, любит внука по-своему. Она, например, всегда старается побаловать его чем-нибудь  вкусненьким, когда он бывает у нее в гостях, или через родителей высылает гостинцы. Кроме того, не проходит и дня, чтобы бабушка с внуком не созвонились.

Когда Татьяна Эдуардовна дает характеристику своему сыну, то совершенно не понятно, что речь идет о человеке, у которого серьезные проблемы со здоровьем. Илья имеет свой характер, свое мнение, очень любит различные поездки, общение, гостей, хотя бывает и достаточно скрытным. Он всегда с удовольствием принимал участие во всех мероприятиях с детьми-инвалидами, которые проходили в районе по линии  социальных служб и культуры.  Вместе с тем,  хотя  везде  и много говорят о социальной адаптации инвалидов, очень мало внимания уделяется именно  повзрослевшим представителям  этой  категории  людей.  И если родители Ильи находят выход из сложившегося положения, беря инициативу в свои руки, то другим родителям приходится гораздо сложнее. Причины разные: не все активны, не все настойчивы и целеустремленны, не у всех есть возможность выбраться куда-либо, а главное (и это тоже имеет место быть) не все могут совершенно открыто появиться с больным ребенком в обществе. Есть случаи, когда родители стесняются своих детей, и за это их нельзя осуждать, хотя, может быть,  и понять непросто. Нужны инициативные и, опять же, неравнодушные люди, может быть, те же социальные волонтеры, которые по мере возможности помогали бы  адаптироваться таким ребятам в обществе. И здесь, я уверена, первыми помощниками им стали бы именно родители проблемных ребят. Я знаю это по собственному опыту, потому что  не только была участником, но и в некоторой степени организатором мероприятий с инвалидами и видела, как они активны, как могут по своим силам заниматься тем или иным видом спорта,  радоваться жизни и быть позитивными,  несмотря ни на что. 

Трудно ли быть родителями такого, особенного,  ребенка? Отвечая на этот вопрос, Татьяна Худякова сказала просто: «Это наша кровиночка, и мы его любим таким, какой он есть. Определенные трудности есть ведь  и в тех  семьях, где растут вполне здоровые дети. В любом случае,  нам другого не дано».